بچه‌ها از او مي‌ترسند، هراسشان از اين است كه بيماري اميرمحمد به آنها سرايت كند و آنها هم شبيه پسر 9ساله شوند؛ پسري كه پوست ندارد و رنگش صورتي و پلك‌هايش برگشته است. او قرباني يك بيماري ارثي و ناشناخته است و از زماني كه به دنيا آمده، با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌كند. پوست بدن اين پسر مقاومت يك روزه دارد و بلافاصله شروع به ريزش مي‌كند. نبود پوست براي اميرمحمد باعث شده تا از نظر ديگران او پسري با بيماري خاص و واگيردارباشد و از طرفي هم پسر 9ساله به‌خاطر وضعيت جسمي‌اش دوست ندارد از خانه خارج شود؛ چرا كه فكر مي‌كند چهره‌اش زيبا نيست و از اين وضعيت رنج مي‌برد.
- نوزادي با پوست عجيب
زماني كه اميرمحمد به دنيا آمد؛ پوست بدنش سرخ بود، سرخ سرخ، رنگي متفاوت با رنگ پوست بچه‌هاي ديگر. زمان تولد، دكتر معتقد بود كه نوزاد مشكلي ندارد و دير به دنيا آمدن كودك باعث شده تا رنگ او به سرخي بگرايد و با گذشت زمان اين وضعيت بهبود خواهد يافت اما زمان براي اميرمحمد هيچ درماني به همراه نداشت و التيام‌بخش دردهاي پسرك نبود. وضع جسمي او روزبه‌روز بدتر مي‌شد؛«زماني كه اميرمحمد به دنيا آمد تمام بدنش پوسته پوسته بود و انگار با ساطور بدنش را تكه تكه كرده بودند. اصلا انگار بچه صورت نداشت و تنها چيزي كه در نگاه اول به چشم مي‌خورد لب‌هاي متورم و قرمز او بود. نگران حال بچه‌ام بودم و اين نگراني با حرف‌هاي دكتر كمي بهتر شد؛ چراكه دكترش معتقد بود بچه بعد از چند روز خوب مي‌شود. اما هرگز اين اتفاق نيفتاد و مرور زمان هيچ مرهمي بر دردهاي بچه‌ام نبود و وضعيت جسمي او بدتر شد.»
پوست بدن اميرمحمد يك روز در ميان مي‌ريخت و فرداي آن روز پوست جديد جايگزين قبلي مي‌شد اما پوستي به‌مراتب از پوست بدن افراد ديگر نازك‌تر و با طول عمري بسيار بسيار كوتاه تر. طول عمري حدود 24ساعت كه بلافاصله بعد از رويش شروع به ريختن مي‌كرد و اين ريختن با درد شديدي همراه بود؛ «به هر دكتري كه فكرش را كنيد سر زدم و پسرم را آنجا بردم اما هيچ كدام نتوانستند تشخيص نهايي درباره علت اين بيماري بدهند. عده‌اي معتقد بودند كه ازدواج فاميلي باعث اين مسئله شده و گروهي ديگر مي‌گفتند دير به دنيا آمدن نوزادمشكل اصلي است. اما علت هر چه بود دكترها آب پاكي را روي دستمان ريختند. آنها بعد از معاينات زياد مشخص كردند كه اميرمحمد مبتلا به بيماري ايكتيوز است.» ايكتيوز يك بيماري پوستي است كه با پوست خشك و خارش همراه است. سالانه در جهان 16هزار نوزاد با اين بيماري متولد مي‌شوند و علت آن هم جهش ژني است. ممكن است پدر و مادري مبتلا به اين بيماري نباشند اما حامل ژن معيوب اين بيماري باشند؛ «بعد از آزمايشات متعددي كه صورت گرفت دكترها گفتند كه چون اين بيماري مادرزادي است و از بدو تولد همراه با بچه بوده و به‌عبارتي بيماري در خون او است، درمان قطعي ندارد اما مي‌توان با مراقبت وضعيت او را كنترل كرد.»
- هزينه سنگين پماد
با آنكه زوج جوان مي‌دانستند بيماري پسرشان درمان قطعي ندارد اما حاضر نبودند زجر كشيدن او را ببينند. از طرفي پاسخ منفي دكترها آنها را نا اميد نكرد و تصميم گرفتند براي درمان پسرشان راهي پايتخت شوند؛ «دكترهاي تهران هم حرف‌هاي دلگرم كننده‌اي در رابطه با بيماري پسرمان نگفتند. آنها گفتند اگر او را به‌صورت مدام تحت درمان قراردهيد وضع جسمي بچه بهتر مي‌شود و كمتر درد مي‌كشد. دكتر مي‌گفت بدن پسرم روي، مس و چربي توليد نمي‌كند و چون پوست ندارد آب بدن را خيلي زود دفع مي‌كند. همين مسئله باعث خشكي بيش از حد بدن او و ريزش پوستش مي‌شود. اميرمحمد پوست بدن ندارد و حتي پلك‌هايش برگشته است و دهانش مدام خشك مي‌شود. يك روز بدنش پوست‌سازي مي‌كند و روز بعد پوست بدنش مي‌ريزد و اين ريزش پوست با درد و خارش زيادي همراه است و بچه‌ام را خيلي اذيت مي‌كند و اين پروسه تكرار مي‌شود. تنها كاري كه از دست من و همسرم برمي‌آيد چرب كردن مداوم بدن او است تا كمتر اذيت شود اما هزينه خريد پماد واقعا براي من كه يك كارگر هستم خيلي زياد است. هميشه با خودم آرزو مي‌كنم‌اي كاش آنقدر پول داشتم تا به راحتي براي محمد پماد بخرم. هزينه خريد پماد براي من واقعا سنگين است و نمي‌دانم كه چطور بايد اين پول را تهيه كنم.»
- مصيبت‌هاي سفر به پايتخت
درد اميرمحمد شب‌ها به نسبت بيشتر مي‌شود و تنها درمان اين دردها مصرف پمادهايي است كه هر كدام از آنها 10هزار تومان است. روزانه اميرمحمد 3پماد مصرف مي‌كند كه هزينه اين 3 پماد 30هزار تومان مي‌شود؛«بدن پسرم را مدام بايد چرب كنيم تا بچه كمتر درد بكشد. البته اگر الان كل بدن او را چرب كنيم 2 ساعت بعد دوباره پوستش همانطور خشك و ترك‌ترك است، دكتر مي‌گويد نبود غده چربي باعث اين مشكل شده است اما علت هر چه كه باشد واقعا شرايط زندگي را براي بچه‌ام خيلي سخت كرده است. يادم رفت بگويم، هزينه پمادهاي چرب‌كننده بدنش يك طرف، هزينه پماد ترك پلك چشم، قطره اشك مصنوعي و ليزر و پمادهاي ساختگي طرف ديگر ماجراست. حدودا ماهانه مبلغ يك ميليون و 300هزار تومان را بايد بابت اين موارد پرداخت كنم. هر چند وقت يك‌بار هم براي ويزيت به تهران مي‌رويم كه هزينه زيادي را متقبل مي‌شويم. دكتر گفته است هر يك‌ماه يا 2ماه يك‌بار اميرمحمد را براي ليزر به تهران ببريم اما توانايي مالي‌ام در اين حد نيست و نمي‌توانم اين مبلغ را تهيه كنم، براي همين مدت زمان ويزيت‌ها را طولاني‌تر كرده‌ام.»
سفر به تهران علاوه بر هزينه سنگين براي درمان و ويزيت، مشكلات ديگري هم دارد؛«چون پوست بدن بچه خشك است مدام بايد بدنش را چرب كنم و كلمن آب يخي را با خودم همراه ببرم تا مدام پارچه‌اي را خيس كنم و روي سر پسرم بگذارم تا اذيت نشود. گرما حال اميرمحمد را بد مي‌كند براي اينكه پوست ندارد و آب بدنش خيلي زود خشك مي‌شود. مسافرت به تهران علاوه بر اينها دردسرهاي ديگري هم دارد. اگر فصل تابستان باشد مشكل جا نداريم و شب‌ها را در پارك‌هاي مي‌خوابيم ولي گرماي تابستان بدن بچه را اذيت مي‌كند. اگر فصل سرد سال باشد براي اميرمحمد مسافرت خيلي راحت‌تر است اما در عوض نمي‌توانيم شب‌ها را در پارك بخوابيم و مجبوريم هزينه زيادي براي مسافرخانه پرداخت كنيم.»
- دستكم يك كرايه مسير كمتر!
از سيرجان تا تهران 16ساعت راه است و اميرمحمد از اين سفر طولاني شديدا اذيت مي‌شود؛ سفري كه يا با اتوبوس صورت مي‌گيرد يا با خودروهاي آشناهايي كه تصميم دارند براي كار به تهران بيايند؛ «خيلي سخت است كه با ماشين اقوام و دوستان اميرمحمد را به تهران بياورم اما با خودم مي‌گويم حداقل يك كرايه كمتر مي‌شود. گاهي اوقات به‌خاطر ليزر و كارهاي درماني، پسرم يك هفته در بيمارستان بستري مي‌شود و اين مدت براي ما كه هيچ محلي براي اقامت نداريم خيلي سخت است.»
هزينه درمان اميرمحمد تنها هزينه‌اي نيست كه مرد جوان بايد آن را پرداخت كند. او به همراه همسر و 3 فرزندش در يك اتاق زندگي مي‌كند و براي داشتن اين سقف ماهانه 400هزار تومان پرداخت مي‌كند؛«آخر اين‌ماه قرارداد يكساله‌ام با صاحبخانه تمام مي‌شود و من مجبورم كه به محل ديگري اسباب كشي كنم. اما مبلغي كه مي‌توانم براي اجاره بها و پول پيش خانه بدهم خيلي كم است و نتوانسته‌ام خانه‌اي براي زندگي پيدا كنم. وضعيت زندگي‌ام آنقدر بد شده كه حاضرم در مدرسه يا خانه‌اي سرايداري كنم تا سقفي براي زندگي داشته باشم.»
- پسرم را به مدرسه راه نمي‌دادند
دردسرهاي زندگي اميرمحمد روزبه‌روز بيشتر مي‌شد و زماني كه او به مدرسه رفت مشكلاتش دوچندان شد؛ «وقتي براي ثبت نام پسرم اقدام كردم هيچ مدرسه‌اي قبول نكرد كه او را بپذيرد. همه مسئولان مي‌گفتند كه پسرتان بيماري واگير دار دارد و ما در قبال بچه‌هاي مردم مسئول هستيم. هر چه گفتم كه بيماري اميرمحمد مسري نيست آنها باور نمي‌كردند. چندين بار به آزموش و پرورش مراجعه كردم تا اينكه گفتند بايد از پزشك معالج پسرتان نامه بياوريد كه مشخص شود بيماري‌اش براي ديگران مشكل ساز نيست. با پزشك پسرم صحبت كردم و او نامه‌اي در اين رابطه داد و پس از كلي دوندگي و تلاش، اميرمحمد در يكي از مدارس ثبت نام شد.»
ثبت نام اميرمحمد در مدرسه پايان گرفتاري‌هاي پسرك نبود. وقتي او روي نيمكت مدرسه نشست بچه‌ها از او دوري كردند و به جاي آنكه روي صندلي بنشينند كف كلاس روي زمين مي‌نشستند تا بيماري پسرك به آنها سرايت نكند. ديدن اين چيزها قلب پسرك را به درد مي‌آورد و درد گرفتن مداد براي نوشتن را از ياد پسرك مي‌برد؛ «الان اميرمحمد دوم دبستان است و كم‌كم مسئولان و دانش‌آموزان مدرسه با اين مسئله كنار آمده‌اند. اما من براي آنكه پسرم درد نكشد مجبورم هر روز ساعات تفريح به مدرسه بروم و بدن او را چرب كنم تا بتواند ساعات بودن در مدرسه را تحمل كند.مدرسه پسرم را تا پايان سال پنجم دبستان نبايد تغيير دهم چون همان دردسرهايي را كه براي سال اول كشيدم دوباره مي‌كشم و از طرفي معلوم نيست كه مدرسه ديگري او را قبول مي‌كند يا نه. از الان نگران دوران راهنمايي پسرم هستم كه او را كجا ثبت نام كنم. پسرم درسش خيلي خوب است و نمراتش بالاست اما شرايط زندگي‌اش او را خيلي اذيت مي‌كند. درد او شب‌ها خيلي زياد است و اصلا نمي‌تواند بخوابد، اما روزها وقتش را يا در مدرسه مي‌گذراند يا با اسباب بازي‌هايش بازي مي‌كند و دردش هم در روز كمتر است.»
- آرزوي غريب پسر 9ساله
اميرمحمد روزگار سختي را سپري مي‌كند. به قول مادرش 9سال است كه او به دنيا آمده اما به اندازه 90سال سختي كشيده است؛ پسر باهوشي كه به‌خاطر بيماري‌اش گوشه نشيني را انتخاب كرده و نمي‌خواهد با هم سن و سال هايش بازي كند. پسرك دوست ندارد به كوچه برود چون دوستانش او را اذيت مي‌كنند و حرف‌هاي ناراحت‌كننده‌اي مي‌زنند كه قلب كوچكش را به درد مي‌آورند. اميرمحمد مي‌گويد:«الان كه مدرسه‌ام خيلي خوب شده و بچه‌ها رابطه خوبي با من دارند. اما اوايل كه مدرسه مي‌رفتم بچه‌ها اصلا با من حرف نمي‌زدند و من يك دوست هم نداشتم. به سمت هركدام از بچه‌ها كه مي‌رفتم، از من فرار مي‌كردند و هر روز يكي از آنها مادرش را مي‌آورد تا با معلمان صحبت كند كه يا من را از كلاس بيرون كنند يا محل نشستن بچه‌شان را عوض كنند و اجازه ندهند كه او كنار من بنشيند. همه فكر مي‌كردند كه بيماري من واگيردار است؛ ولي با خودشان مي‌گفتند اگر اين بيماري‌اش مسري است چرا خانواده‌اش هيچ مشكلي ندارند و سالم هستند. بالاخره بعد از مدتي وقتي بچه‌ها مهرباني‌هاي مرا ديدند و وقتي ديدند كه من آنها را دوست دارم و به آنها آسيب نمي‌رسانم با من دوست شدند اما دوستان من فقط بچه‌هاي مدرسه هستند آن هم واقعا خيلي‌خيلي كم باهم دوستيم. مي‌دانيد چون قيافه من زشت است، زياد از خانه بيرون نمي‌روم و دوستي ندارم كه با او بازي كنم. همه روز را در كنار پنجره مي‌مانم و بيرون نمي‌روم چون قيافه‌ام خيلي زشت است. مي‌دانيد اگر براي بازي به كوچه بروم، هيچ كدام از بچه‌ها مرا به بازي‌شان راه نمي‌دهند براي همين ترجيح مي‌دهم داخل خانه و كنار مادرم باشم. »
لباس روي بدن پسرك سنگيني مي‌كند، هر چه مي‌پوشد باعث مي‌شود كه پوست بدن كشيده شود و خونريزي به‌وجود آورد؛ «بدنم خيلي مي‌سوزد و مدام خونريزي دارد. نمي‌توانم راحت مداد يا وسايل اسباب بازي را دستم بگيرم؛ نه اينكه پوستم خشك است، انگشتانم را نمي‌توانم به راحتي تكان دهم. چشم هايم خوب نمي‌بينند و بايد مدام عينك بزنم اما به‌خاطر اينكه پوست پشت گوش‌هايم نازك است و مدام مي‌ريزد، نمي‌توانم دسته‌هاي عينك را روي گوشم تحمل كنم. از اين همه دكتر رفتن خسته شده‌ام. دلم مي‌خواهد من هم مثل بچه‌هاي ديگر مي‌توانستم راحت بازي كنم؛ درس بخوانم و خوب بخوابم. من دوتا آرزو دارم؛ نخستين آرزويم اين است كه خوب شوم و دومين آرزويم اين است كه پدرم بتواند خانه‌اي بخرد. چون مادرم خيلي اذيت مي‌شود. او هر سال بايد اسباب‌كشي كند و پدرم براي پيدا كردن خانه خيلي سختي مي‌كشد. آنها مدام به فكر اين هستند كه كرايه خانه آخر ماه را چطور پرداخت كنند.»
- شما چه مي‌كنيد؟
دردهاي اميرمحمد تمامي ندارد، بيماري ژنتيكي‌اش باعث ريزش پوست و درد شديد شده و آرام و قرار را از پسر 9ساله گرفته است. هيچ دوستي ندارد چون فكر مي‌كنند كه او مبتلا به بيماري واگيرداري است. شما چه مي‌كنيد؟ به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره تلفن 23023676 تماس بگيريد.
نظر شما